Producciones no domesticadas

Narrativas laberínticas y rizomáticas

ENCARNIZAMIENTO TERAPÉUTICO: un aporte testimonial

Este texto se trata de un testimonio. Mis palabras y opiniones son estrictamente personales y no representan a instituciones ni sectores de ningún tipo. Me voy a referir a una persona que murió hace 8 años, Noemí Cuño de Maguregui, mi mamá o la Mini -como le decíamos los que la amábamos-. Mini sufrió durante muchísimos e interminables años una enfermedad crónica, poliquistosis múltiple, de evolución degenerativa, con tratamientos -como la hemodiálisis o riñón artificial- e intervenciones quirúrgicas sistemáticas demasiado cruentas. En los últimos años las “soluciones ” de la medicina -que en términos generales- se redujeron a continuar hasta las últimas consecuencias con procedimientos invasivos inciertos y dolorosos que no tuvieron en cuenta la capacidad de soportar el sufrimiento físico y emocional del paciente, que antes que paciente es un ser humano, se transformaron en un encarnizamiento terapéutico.

Como Mini era una mujer maravillosa, hiper sensible, amante de la vida e inteligente soportó estoicamente hasta el último momento con la más tenaz de las voluntades y la más increíble disposición jamás vista. Pero en un acto de agotamiento final, muy humano y digno, decidió terminar con la medicalización ad infinitum y dijo “basta”. Las dos habíamos hablado en varias oportunidades de la necesidad de que existiera la muerte asistida o la eutanasia para casos excepcionales. Madre e hija hablamos lúcidamente del tema cuando ya su dolor y su situación irreversibles se tornaban intolerables.

Llegado el momento en que Mini, mi papá y yo comprendimos que era absurdo continuar con este encarnizamiento terapéutico hablamos con los médicos y planteamos la situación de interrumpir todos los tratamientos, operaciones inútiles y la hemodiálisis y que se nos brindara ayuda para que en los días siguientes de agonía pudiésemos darle a Mini las drogas o sustancias necesarias para controlar los dolores, las convulsiones y todo el cuadro que sobrevendría, también para acortar el tiempo de agonía (el cual podría durar aproximadamente 5, 7 u 8 días, no lo sabíamos con exactitud.) Se nos respondió que si comprendíamos qué estábamos pidiendo, que de lo que hablábamos era de “asesinato” y me preguntaron si yo no amaba a mi mamá.

Ya que la medicina se desentendió del pedido, Mini no quiso involucrarnos ni a mi papá ni a mí para evitarnos un procesamiento judicial posterior con la segura posibilidad de cárcel, y tampoco quiso someternos a presenciar esa agonía desprovistos de toda ayuda. Mini, mi extraordinaria mamá, ese ser que tanto luchó por la vida, se suicidó. Con las pocas fuerzas que le quedaban caminó como pudo una cuadra para llegar a las vías que están en la esquina de nuestra casa y se dejó caer frente al tren.

Respeto su decisión porque su calidad de vida era deplorable, la amo más que nunca –si eso es posible- pero jamás me voy a resignar al modo violento y brutal por el que se vio obligada a optar ya que no habían leyes que la acompañaran en la decisión voluntaria y profundamente meditada de finalizar su vida. Tanto ella, como mi papá y yo hubiésemos deseado tomarnos de la mano los tres y hacer que su partida fuera suave, sin dolor, en paz. No pudimos, no hubo quien nos ayudara en eso.

Considero que a partir de cierto momento-límite (en que ya no hay tratamientos curativos y el paciente terminal no tiene ninguna posibilidad de recuperación) esa persona tan valiosa, compasiva y amante de la vida que fue mi mamá no merecía ninguno de los sufrimientos de la medicalización que tuvo que experimentar en vida y menos aún una muerte por acorralamiento. Nadie merece algo así.

Mini siempre decía que había que hacer todo intensamente porque la vida era corta como un soplo, hablaba de disfrutar de la salud, del cuerpo, del espíritu. Sobrevivió a cosas terribles y asombrosas y cada vez que salía de una situación físicamente imposible decía que lo había logrado por nuestro amor.

12 años de hemodiálisis ininterrumpidas 3 veces por semana 4 horas diarias, 19 operaciones -entre cirugías mayores, menores y procedimientos invasivos- largas internaciones a repetición en terapias intensivas, terapias intermedias, colocación de catéteres provisorios, temporales, semi-permanentes y permanentes, destapaciones también a repetición de fístulas arterio-venosas, prótesis vasculares en brazos y piernas, numerosas cirugías: de riñón, vesícula, intestinos, útero, ovarios, peritonitis, eventraciones abdominales y una lista interminable de sufrimientos que no pueden corresponder a un solo ser humano.

Soportó impericias médicas, negligencias médicas y hasta malas praxis médicas, y jamás logramos probar que la mayoría de la corporación médica –y digo: mayoría, no toda porque siempre hay excepciones- tiene mucho más de castrense que de cuidado del paciente.

Yo no puedo quitarme de la mente y el corazón esa imagen que jamás quise ver, la del cuerpo mutilado de mi mamá en las vías de la estación de tren. Detesté el papeleo y las burocracias de intervenciones judiciales, de morgues, de reconocimientos de cráneos destrozados, de autopsias inútiles, de jueces que demoran los restos del ser querido durante meses en el limbo de los documentos por triplicado y de las investigaciones para descartar “instigación al suicidio”. Para esas cosas sí hay leyes y esas leyes exigieron cumplir con sus requerimientos. Tenían que descartar la posibilidad de que hubiésemos instigado a Mini a suicidarse. Ahí estuvo la ley presente, dispuesta a caer con todo su peso sobre nosotros.

Me pregunto, les pregunto ¿no necesitaremos también otros marcos legislativos? ¿Nuevas discusiones, nuevos planteos y nuevas leyes, para nuevos problemas?

En la carta de despedida que me dejó mi mamá me pedía perdón… ¿perdón? ¿perdón por haber aguantado lo inaguantable? No, de ninguna manera, Mini no necesita perdón, lo que sí necesitaba era respeto a su voluntad, necesitaba decidir qué hacer con su cuerpo y no que otros lo hicieran por ella y mal. Seguían cosas terribles, se venían más cirugías, más pruebas y error, más pruebas y error, más ensayos sobre su cuerpo aniquilado…no… Mini decidió terminar pero tuvo que hacerlo sola; fue la primera y la única vez en la vida que no nos acompañamos. ¿Por qué? Porque no existían ni existen las leyes y el amparo que nos permitieran acompañarla a morir en paz, a un buen morir, rodeada por nosotros sus amores y suavemente.

Necesitaría los 37 años de vida que compartí con ella para enumerar sus virtudes y enseñanzas, su compañerismo, su alegría, su comprensión, su maravilloso sentido del humor, su bondad, su inteligencia, su amplitud mental, su sensibilidad y su amor incondicional como madre, como esposa, como amiga.

Testimonio todas las veces que sean necesarias y donde se lo requiera, que Mini luchó de un modo increíble y amó la vida tanto como para vivirla hasta que ya le resultó imposible continuar. No podemos ni debemos negar que hay casos -como el de Mini y muchos otros seres humanos- en los que seguir viviendo (si así se le puede llamar) es peor que morir.

Ningún médico tratante del Servicio de Diálisis donde recibía tratamiento mi mamá (FRESENIUS de la calle Lucio Mansilla 3141, Capital Federal, dirigido por el Dr. Najún Zarazaga) ni ninguno de los tantísimos cirujanos que en reiteradas oportunidades intervenieron a mi mamá en diferentes centros de salud jamás mencionaron la existencia de los llamados cuidados paliativos, como si éstos no estuviesen contemplados dentro de la medicina tradicional.

Tuve conocimiento de este tipo de cuidados luego de la muerte de mi mamá, hace unos años. Mientras ella vivía nunca se nos informó sobre si había Unidades o Secciones de Cuidados Paliativos que funcionaran en los hospitales, en los sanatorios o en los centros de salud en general. Luego de su fallecimiento supe que existía esta alternativa al encarnizamiento terapéutico y averigüé si los denominados equipos de cuidados paliativos tenían verdadera inserción institucional o eran nominales como muchos comités de ética lamentablemente lo son.

Entré en contacto con profesionales que se dedican a la medicina paliativa, que inclusive asisten en los hogares a los enfermos terminales y sus familias. Y ellos me comentaron el por qué de su mala prensa o escasa difusión: la medicina paliativa implica un cambio en el esquema de poder respecto de la medicina convencional. En la medicina paliativa el papel del médico es brindar su conocimiento y experiencia, explicar, aconsejar, dejar en claro todas las opciones y sus consecuencias, pero el que decide por el principio de autonomía y autodeterminación es el paciente junto a su familia.

No hay que olvidar que tratamientos de alta complejidad como la hemodiálisis o determinadas cirugías y procedimientos invasivos son muy costosos, involucran grandes sumas de dinero y representan un negocio demasiado redituable para ciertos sectores. En cambio, la medicina de los cuidados paliativos es mucho más económica, reconoce el principio de autodeterminación del paciente y por ahora no es un negocio para nadie.

Como sociedad civilizada tenemos que re-pensar la vida y la muerte. Obviamente señalo la necesidad de difundir sistemáticamente la existencia de los cuidados paliativos y me pronuncio a favor de los proyectos de Ley de Muerte Digna y además -aunque no estén contemplados ni siquiera en proyectos- también advierto la necesidad de la discusión y análisis de marcos legislativos para el suicidio asistido y la eutanasia. Pero comprendo que es necesario un debate serio, crítico, profundísimo y multidisciplinario en toda la sociedad para comprender que no hablamos de aberraciones sino de buen morir.

Los mitos y las leyendas urbanos existen y se transmiten y calan hondo en la sociedad, pero son eso: mitos y leyendas urbanos, a los que debemos desmentir con educación, conocimiento y debate. La gente pensaba que si se legalizaba el divorcio todo el mundo se iba a divorciar, se socavaría el contrato matrimonial, se destruiría la institución familiar y no fue así, existió la opción, únicamente eso, una opción voluntaria. Con la donación de órganos sucedía lo mismo: los mitos y leyendas urbanos decían: si alguien se convierte en donante de órganos va a ser secuestrado y le serán extirpados los pulmones o los riñones o será asesinado en el hospital para vaciarlo y robarle los órganos. Eso tampoco fue así, porque la infraestructura necesaria para hacer ablaciones exitosas de órganos es tan compleja que resulta poco probable traficar órganos del modo en el que el imaginario popular lo supone. Con respecto a la legislación sobre muerte digna, prevención del encarnizamiento terapéutico, directivas voluntarias anticipadas, suicidio asistido, eutanasia y posibilidades semejantes sucede algo parecido: el tabú mete miedo a la gente.

Concluyo afirmando que somos seres humanos que tenemos una vida y una muerte, y así como hablamos de una vida digna, con derecho al trabajo y la alimentación, al techo y la educación, a la cobertura social, tendríamos que hablar también de una muerte digna. Es cada vez mayor la cantidad de gente que muere en los hospitales, en las terapias intensivas, en ambientes hiper-artificiales y tecnologizados que demasiadas veces prolongan innecesariamente la agonía y el dolor de pacientes sin posibilidades de cura y en condiciones irreversibles. Lo que se llama medicalización de la vida y de la muerte puede llegar a provocar situaciones sin salida que merecen, porque nos lo debemos, un debate serio y comprometido.

¿Por qué tenemos tanto miedo a preguntas cómo: ¿qué es el buen morir? ¿qué tienen la ciencia, la medicina, la ética, la filosofía, la psicología, el derecho y la política argentinos para decirnos sobre este tema que indefectiblemente nos tocará a todos? ¿Cuál es la situación en nuestro país? y ¿cómo se manejan las que se conocen como directivas voluntarias anticipadas, la muerte digna, el suicidio asistido y la eutanasia en otros países como Holanda, Bélgica, Suiza, el estado de Oregón en USA, y la propia provincia de Río Negro en Argentina?

Las decisiones sobre el final de la vida no tienen por qué ser un tabú, necesitamos informarnos en detalle, analizar, opinar, contemplar y diseñar las opciones posibles, las más humanitarias y centrar el debate en la calidad de vida no en la cantidad de vida.

Pienso que la intención de cualquier debate es poner sobre el tapete estos temas que por lo general evadimos.

(*) Carina Maguregui
Hija de Noemí “Mini” Cuño de Maguregui

DNI: 17605213

Licenciada en Ciencias Biológicas (FCEyN, UBA)
Periodista Científica (FFyB, UBA)

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