Producciones no domesticadas

Narrativas laberínticas y rizomáticas

Jornada de debate sobre el “buen morir” en la Legislatura Bonaerense

Aquí estoy de regreso de la Jornada de debate sobre el proyecto de Ley de Declaración de Voluntad Vital Anticipada que se dio en la Cámara de Diputados de la Pcia. de Buenos Aires. En La Plata las cosas resultaron muy bien, los panelistas estuvieron bastante parejos en opiniones y pareceres. De prosperar el proyecto de Ley, los pacientes con enfermedades terminales podrán negarse por anticipado a ciertos tratamientos médicos que prolonguen su vida y su sufrimiento. Médicos, filósofos, juristas, especialistas en bioética, familiares de pacientes, profesionales de cuidados paliativos, políticos y público en general reflexionaron sobre la iniciativa el viernes 10 de diciembre en esta Jornada Extraordinaria de la Cámara de Diputados Bonaerense.

La del viernes 10 de diciembre fue la primera Jornada de Reflexión Interdisciplinaria sobre la Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Tal es el nombre del proyecto de Ley del diputado Luis Bruni, que reconoce el derecho de las personas a decidir anticipadamente sobre la propia vida en circunstancias de enfermedad terminal o estado vegetativo persistente, y que a su vez crea un Registro de Voluntades Anticipadas, en el que se inscribirán esas decisiones.

Conceptos como el del buen morir o buena muerte, cuidados paliativos, ética médica y bioética, fueron abordados en profundidad por varios profesionales. Y el proyecto (todos remarcaron que nada tiene que ver con la eutanasia) operó, como dijo su propio autor, como un simple disparador de un debate necesario.

Un auditorio compuesto por familiares de pacientes ya fallecidos, médicos, filósofos y especialistas en bioética, escucharon a profesionales como Mainetti, como la asesora en bioética de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú, Gisella Farías, o como el juez marplatense Pedro Hooft, autor de una sentencia inédita que autorizó a un paciente a negarse a ser amputado en una de sus piernas siendo que ésa era la única posibilidad de sobrevida.

La frase de un médico y el testimonio que brindé sobre Mini, mi mamá, sintetizaron los argumentos más fuertes a favor de la aprobación de un proyecto de ley que está en debate en la Legislatura, y que brinda a toda persona que esté en sus cabales, la posibilidad de manifestar su decisión de renunciar a tratamientos tortuosos que prolonguen su vida fútilmente.

La frase en cuestión la aportó el doctor José Alberto Mainetti, médico y filósofo, director del Instituto de Bioética y Humanidades Médicas de la Fundación Mainetti. “El consuelo de los moribundos es pensar en la muerte de su médico”, fueron las palabras con que el especialista intentó reflejar la tortura a la que es sometido todo paciente terminal cuando la medicina se niega a renunciar a su omnipotencia.

Mi aporte testimonial describió con palabras crudas los días finales de mi mamá Mini, que acorralada por la medicalización sin límites optó por el suicidio, antes que seguir siendo sometida a nuevas intervenciones. El testimonio pegó fuerte en la Jornada quizá porque fue el más duro y el que más palazos crudos le dio a la medicina y a la justicia. De todas maneras fue muy bien recibido tanto por médicos, abogados, legisladores y por supuesto por el público. La verdad es que pensé que iba a tener que discutir mucho y atajar contras por todas las esquinas pero fue todo lo contrario.

Mucha gente se acercó para adherir a mis opiniones, para ofrecerme la ayuda que se pueda desde sus respectivos lugares de actividad y eso fue una grata sorpresa para mí. Me refiero a que si bien es un ámbito reducido, noté verdadero interés por cambiar la cosas y por continuar el debate más allá de la Jornada.


Luego a la noche cuando presenté mi libro Doma en la librería Rayuela de La Plata como cierre de las actividades paralelas del Día Internacional sobre los Derechos Humanos, las personas que asistieron resultaron ser otro grupo de gente muy sensible que no se quería ir, que les interesaba seguir con el debate, intercambiando experiencias dolorosas que habían padecido por el accionar irresponsable e insensible de médicos omnipotentes y con la idea también de que no quedara allí la cosa sino poder continuar por otros medios la discusión y el impulso de leyes que ayuden a un buen morir ya sea desde los verdaderos cuidados paliativos, ya sea evitando el encarnizamiento terapéutico u otros caminos.


En fin… el balance del día entero, bastante maratonesco, fue bueno. Después de todo, yo que me iba preparada con la “ametralladora mental”, que tenía pensadas respuestas bien fundamentadas para toda la gama de oposiciones imaginables e inimaginables para las actividades de todo el día, me encontré con algo diferente e inesperado.

Ojalá este debate que todos entendimos bien que recién apenas está comenzando con timidez cobre la fuerza necesaria para instalarse seriamente en la sociedad. Por supuesto por mi parte seguiré trabajando para que eso suceda.

Mucha otra gente conmovida se acercó para decirme que tan sólo por el testimonio que le había dado voz a mi mamá valía la pena haber estado allí. Todos coincidieron en que lo que tuvo que vivir mi mamá y la manera en que murió no se debería repetir ya más con ningún otro ser humano.

Esperemos que las cosas no queden en buenos deseos y la lucha continúe con más adeptos.

Para leer y consultar

Nota que publicó el diario Hoy de La Plata, el sábado 11 de diciembre, sobre el balance de las actividades de la Jornada (está en formato PDF)/a>

Aporte testimonial: encarnizamiento terapéutico

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