Producciones no domesticadas

Narrativas laberínticas y rizomáticas

¿De quién es la confabulación?

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¿De quién es la vida de los pacientes? ¿Por qué los médicos se autoproclaman vigilantes de la soberanía orgánica? ¿Debe un juez intervenir para que una paciente que se negaba a realizarse un transplante de médula se lo haga? ¿Las personas son meros “cuerpos” y los médicos “mecánicos de cuerpos“? Éstas y otras cuestiones aparecen en dos cartas al país publicadas en Clarín. Una de un tal Dr. Guillermo Chantada, la otra, respuesta/réplica, mía.

Carta al país del Dr. Guillermo Chantada en el diario Clarín (del 6 de octubre de 2003)
Gracias al excelente trabajo de un juez, se acaba de resolver satisfactoriamente la negativa a recibir un tratamiento de una paciente oncológica de 19 años.

Esta actitud de algunos pacientes ha tenido como antecedentes más resonantes a los Testigos de Jehová, que se han negado a recibir transfusiones de sangre. Por otra parte, hace un mes un matrimonio estadounidense trasladó de estado a su hijo para que no recibiera quimioterapia.

¿Hay una suerte de confabulación internacional de pacientes? ¿Ha cambiado tanto la relación médico-paciente que hoy somos incapaces de ofrecer lo que los pacientes requieren? ¿El diálogo entre médicos y pacientes está tan destruido que ya no se escuchan entre ellos?

La experiencia nos indica que no hay tal confabulación de pacientes pero sí elementos que ayudan a superar las diferencias entre médicos, pacientes y familiares.

En 1997, el 15 % de adolescentes con un raro tumor óseo, el osteosarcoma, rechazaba la amputación. Las causas son siempre múltiples, personales y complejas, pero la solución no.

La única solución es constituir equipos multidisciplinarios de trabajo que permitan hacer comprensible el discurso médico y escuchar los requerimientos del paciente. En aquel caso, seis años después, ningún paciente con osteosarcoma visto por un equipo rechaza la amputación.

Cuando un adolescente o un adulto joven rechaza un tratamiento, probablemente esté pidiendo ser escuchado. El juez, en este caso, se transformó en el medio que permitió que las partes fueran escuchadas y logró convencer a una paciente para que hiciera un tratamiento.

Los roles del paciente, la familia, los médicos y la sociedad se han respetado. En una Argentina plagada de malas nuevas, estas noticias son saludables.

Guillermo Chantada

Programa Onda (Oncología del Adolescente) Instituto Henry Moore.

Nota de la redacción de Clarín: el Dr. Chantada se refiere al caso de una paciente de Rosario que se negaba a realizarse un transplante de médula. Su madre recurrió a la Justicia. Intervino el Juez Rodolfo Bruch, de esa ciudad, y la chica accedió a la cirugía.

Mi Carta al país en el diario Clarín (del 11 de octubre de 2003)

El Dr. Guillermo Chantada habla de “actitudes” de pacientes al rechazar determinados tratamientos y hasta especula irónicamente sobre una confabulación internacional de pacientes para luego, por supuesto, negarla.

En todos los casos se refiere a personas, o sea, seres humanos, que en pleno ejercicio de sus voluntades rechazan ciertos tratamientos o terapéuticas aún cuando éstos representan para la medicina la continuidad de la vida de los individuos.

Individuo significa indivisible, pero para la medicina sobre todo las ramas quirúrgicas e invasivas, todo se puede dividir, cortar, extirpar, en nombre del “bien” del paciente.

Quizá los pacientes se han cansado y han comenzado a ser impacientes y a decidir por sí mismos qué calidad de vida desean.

El diálogo médico-paciente, en general, salvo raras excepciones, se ha roto porque la “corporación” médica -que en su mayoría tiene más de autoritaria que de hipocrática- se ha autoproclamado vigilante de la soberanía orgánica.

Las noticias saludables serían aquellas que respetaran la decisión de las personas sin la intervención de jueces o reservar esa intervención para los casos de impericias, negligencias y malas praxis médicas que día a día se dejan caer en el olvido.
Obviamente el tema amerita una profundísima y sensible discusión ética.

Carina Maguregui
Bióloga y Periodista Científica

Nota de la redacción de Clarín: La lectora alude a un comentario que aplaude la decisión de un juez de obligar a una enferma de cáncer a recibir un transplante de médula.

Nota mía: las negritas y subrayados son míos.

A los lectores del weblog (potenciales pacientes todos) les digo: piensen qué quieren, cómo lo quieren, exijan absolutamente todas las explicaciones necesarias y obliguen a que se les informe de las alternativas y riesgos. Nadie es un “cacho” de carne a manipular por semi-divinidades de bolsillo, todos somos personas, tenemos derechos y merecemos respeto aún (y más todavía) cuando entramos en esa categoría que los médicos suelen llamar “pacientes”.

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7 comentarios

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  1. Estimada Carina:
    Te escribo para felicitarte por la excelente carta, y el mensaje subyacente de la misma, que se ha publicado en el diario Clarín. En esta época, en la cual poco a poco se irán derrumbando ciertos paradigmas como castillos de naipes, todavía permanecen cristalizados algunos mandatos sociales que responden a estructuras y disposiciones que pretenden que veamos como natural aquello que no lo es.
    No es natural que terceras personas, por más títulos académicos que tengan, tomen decisiones vitales por nosotros; así como tampoco es natural pensar que porque tomamos una pastilla (que a veces la recomienda directamente la publicidad) se van a solucionar nuestros problemas.
    Por eso me parecen mensajes como los tuyos muy esclarecedores y estimulantes del pensamiento crítico. Soy docente universitario, investigo acerca de temas relacionados con la alimentación, e intento, supongo que al igual que vos, difundir mensajes que apunten a formar personas que puedan ejercer el derecho de su libertad individual.
    Un abrazo.
    Alejandro Bosack
    Posted by Alejandro Bosack at Octubre 13, 2003 07:15 PM

    Alejandro Bosack

    20 marzo 2004 at 4:29 PM

  2. Querida Carina:
    Entiendo y comparto tu opinión. Cada persona debe tener la libertad de decidir su futuro en cuanto a su calidad de vida. Lamentablemente el estado en que se encuentra la medicina hoy en día, pone al médico en una situación médico-legal aberrante. No estoy de acuerdo en que la justicia deba intervenir, sobre todo cuando el paciente es mayor de edad y en total capacidad mental. Cada uno debería tener el derecho de vivir hasta dónde quiera.
    En nota personal, yo estoy contenta con el hecho de que Danny haya elegido por la quimioterapia, ese es su deseo, hoy, ahora. Pero también ví a la Mini y completamente respeto su decisión final.
    Me parece que está todo mezclado, pero me vas a entender igual.
    besos
    La Grace
    Posted by Grace Rozenblum at Octubre 14, 2003 04:59 PM

    Grace Rozenblum

    20 marzo 2004 at 4:30 PM

  3. Queridísima Carina:
    Quiero felicitarte por tu carta y decirte que estoy absolutamente de acuerdo con vos…
    Ya los profesionales de la salud no tenemos que luchar solamente con nuestra propia ética y conciencia, sino que ahora tenemos que luchar contra la corporación que nos audita, nos dicen qué medicamentos tenemos que recetar, en cuanto tiempo tenemos que atender a cada paciente, que métodos de diagnósticos podemos usar, dependiendo del plan, de la cobertura y de la obra social que, con suerte, tiene el paciente.
    Hay una lucha terrorífica para que dejemos de considerar pacientes a quienes atendemos y los tratemos como afiliados, sean de donde sean, pero eso sí… que produzcan las mínimas pérdidas posibles a la empresa…
    Lamentablemente, hay demasiados porfesionales que caen en el juego maligno de las corporaciones, y se terminan deshumanizando tanto o más que la empresa que lo contrata, porque ellos sí tienen las armas para luchar contra esta nefasta deshumanización… el oído, el corazón y el cerebro…
    Querida Carina, también somos muchos los que luchamos por la gente, los que no tenemos clientes sino pacientes, los que atendemos el teléfono para urgencias. Los que amamos la salud y el curar
    Un abrazo más que grande
    Ariel
    Posted by Ariel at Octubre 14, 2003 08:25 PM

    Ariel Kotler

    20 marzo 2004 at 4:35 PM

  4. “Vivimos en una época en la que la medicina
    continuamente ofrece al asombrado profano nuevas
    soluciones, fruto de unas posibilidades que rayan en lo milagroso. Pero, al mismo tiempo, se hacen más audibles las voces de desconfianza hacia esta casi omnipotente medicina moderna… No faltan los motivos de crítica – efectos secundarios, mutación de los síntomas, falta de humanidad, costos exorbitantes y otros muchos – pero más interesante que los motivos de crítica es la existencia de la crítica en sí, ya que, antes de concretarse racionalmente, la crítica responde a un sentimiento de que algo falla y que el camino emprendido, a pesar de que la acción se desarrolle de forma consecuente, o precisamente a
    causa de ello, no conduce al objetivo deseado. (…) Si contemplamos en su conjunto todos los esfuerzos y métodos extra-académicos, observamos, además de una gran diversidad de métodos, el afán de considerar al ser humano en su totalidad, como ente físico-psíquico.
    Ya para nadie es un secreto que la medicina académica ha perdido de vista al ser humano. La medicina moderna no falla por falta de posibilidades de actuación sino por el concepto sobre el que -a menudo implícita e irreflexivamente- basa su actuación. La medicina falla por su filosofía o, más exactamente, por su falta de filosofía. Hasta ahora, la actuación de la medicina responde sólo a criterios de funcionalidad y eficacia; la falta de un fondo le ha valido el calificativo de “inhumana”. Si bien esta inhumanidad se manifiesta en muchas situaciones concretas y externas, no es un
    defecto que pueda remediarse con simples
    modificaciones funcionales. Muchos síntomas indican que la medicina está enferma…”
    Del prólogo de “La enfermedad como camino – Una
    interpretación distinta de la medicina” (1990) de
    Thorwald Dethlefsen y Rüdiger Dahlke.
    Sandra Cornejo
    Posted by Sandra Cornejo at Octubre 16, 2003 06:16 PM

    Sandra Cornejo

    20 marzo 2004 at 4:36 PM

  5. Querida Carina:
    El tema del tratamiento oncológico abordado por el Dr. Chantada desde una sentencia que obliga al paciente, a someterse a esa práctica médica que rechaza, y logra imponerse por medio de la ley, me avergüenza como ciudadana y me subleva por lo aberrante e inconstitucional de su fundamento.
    El juez debe ser un operador jurídico que cada vez que dicta sentencia promueva el bien común público o privado, establezca mayores niveles de equidad que los producidos hasta ese momento por las normas existentes y garantice con la recreación de jurisprudencia aplicada a cada caso, los derechos humanos defendidos por tratados internacionales que tienen el lugar más alto en nuestro orden jurídico, por encima de las leyes y sólo superados por la Constitución Nacional, que también los contempla en el artículo 19: “Las acciones de los hombres que de ningún modo ofendan al orden y a la moral pública, ni perjudiquen a un tercero, están sólo reservadas a Dios y exentas de la autoridad de los magistrados. Ningún habitante de la Nación será obligado a hacer lo que no manda la ley , ni privado de lo que ella no prohibe”.
    Pobres los pueblos que como el nuestro se encuentren desamparados por la ley en lugar de sentirse protegidos.
    Pobres hombres, mujeres, niños y ancianos que poco hacemos para evitar en lo cotidiano el avasallamiento de nuestros deseos de libertad para vivir y para morir con dignidad.
    Nada cambiará hasta que todos y cada uno haga uso de sus derechos y accione por la vía legítima de la justicia para restablecer los valores en todos los ámbitos sociales.
    Adelante entonces, ya que para que algo cambie tendremos que promoverlo.
    Un abrazo de Dori
    Posted by Dora Audubert at Octubre 18, 2003 10:04 PM

    Dora Audubert

    20 marzo 2004 at 4:44 PM

  6. Cari,
    me alegró muchisimo ver que has vuelto al ruedo a “dar caña” a los tontos de este mundo .
    Necesitamos más periodismo independiente que encuentre un lugar donde leerse.
    Ya nos vemos pronto, te llevo alguno de mis cañazos canariensis.
    Besos, viviana desde Canarias
    Posted by viviana at Octubre 21, 2003 03:29 PM

    Viviana Adonaylo

    20 marzo 2004 at 4:45 PM

  7. La locura abunda en estas orillas. Se la ve agigantarse y confabularse en cada rincón de las mesas de negociación, de los pedidos de audiencia, de la desesperación de los figurettis por estar en las fotos, de los periodistas por encontrarle la quinta pata al gato, etc. etc.
    Pero hay casos que se pasan de la raya. Se trata de la judialización de la medicina, o de cuando la tecnología, la ciencia y el poder se ponen al servicio de la “verdad” abstracta y del “progreso” a cualquier costo, en contra del cuerpo y de la gente. En el intercambio epistolar que leí aquí, lo que está en juego no es tan solo el derecho a una mejor muerte por encima de una peor vida, sino sobre todo el tipo de cuestionamiento de los que nos hablaba Peter Sloterdijk en su proyecto humano cuando insistía en que ya estamos viviendo en un mundo kelper.
    Y que los que tienen la sartén por el mango y el mango también no son sólo los funcionarios del FMI, o los bonistas autistas europeos sino sobre todo los funcionarios del estado en connivencia con la tecnocracia más deshumanizada y desfachatada que pueda existir.
    Por suerte gente como Carina con una buena formación de bióloga y periodista, pero sobre todo escaldada por el sufrimiento atroz que la tecnología y el poder le infligieron a su madre, da vuelta las tabas y nos muestra cómo avanzan todos los días la sinrazón y la locura en contra de la ternura y de la compasión.
    Que denunciar no alcanza seguro, que habría que contralegislar humanitariamente también, que necesitamos repensar de cuajo la bioética obviamente, pero por algún lado se empieza. Y Carina ha dado este excelente puntapié inicial.
    La acompañamos en el dolor y la felicitamos por los cojones de poder y querer seguir impensando cuando tantas veces dan gana de mandar todo a la m….
    Alejandro y el ILHN
    Posted by Piscitelli at Octubre 29, 2003 09:06 AM

    Alejandro Piscitelli

    20 marzo 2004 at 4:49 PM


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